Bloggen lukker, Læs mere

I midten af systemet

Tirsdag, 17. november 2009 kl. 16:26 / aspergers, marfan, marfan syndrome, ryg, skoliose

kiropraktor, massage, fysioterapi og lægetider

2 kommentarer | Rapportér/anmeld | Send til en ven

det lyder jo meget rart, men det er hårdt for kroppen og sindet.

Jeg var til kiropraktor i går hvor jeg fik en behandling og fik at vide at jeg var tilbage til hvor jeg startede.

Stiv ryg, hårde knuder og en masse andet.. så nu vil hun snakke med min læge for hun mener ikke at hun kan hjælpe mere fordi min krop nulstiller sig selv hele tiden.

I dag fik jeg lidt massage, det var heldigt jeg havde taget en gigtpille inden :)jeg har fået at vide at fordi jeg er så vant til de her behandlinger, så må jeg godt tage smertestillende inden, ellers er det normalt ikke noget man må.

Hun sagde som de andre at det var utroligt hvad jeg gik med i ryggen så.. der er jo ikke rigtigt noget anderledes dér.

I morgen skal jeg til fys, det er ved at være.. 3 uger siden sidst.

og på fredag skal jeg til lægen og have undersøgt min ryg igen, og så bliver jeg måske sendt lidt videre i systemet... fuck.

det er så frustrerende alt det her.. : (jeg ville sådan ønske at min røg løsnede sig selv op og bare fungerede !!!! IIH!

jeg skal snart til en udredning hvor læger fra skyby-Århus, og min egen læge, og min kiropraktor og måske fys. skal være med.

Så skal de finde alle mine svage punkter og finde ud af hvad jeg kan arbejde med og holde til i hverdagen og så skal vi arbjede ud fra det... jeg ender nok i noget flexjob et eller andet sted gemt godt af vejen omme bagved.

Havde det nu "kun" været min aspergers syndrome jeg havde problemer med, så kunne jeg jo alle slags jobs næsten.I hvert fald dem jeg gerne vil såsom dyrepasser, frisør, make-up artist osv.

nå : /  dum dag med mange diskutioner.

Håber det går lidt bedre for jer derude.

Mandag, 16. november 2009 kl. 09:19 / gigtpiller, marfan syndrom

Gigtpiller, bliver det værrer??

5 kommentarer | Rapportér/anmeld | Send til en ven

Jeg fik at vide af min læge i dag at jeg skal starte på gigtpiller mod smerterne i ryggen og lenden..

shit man.

jeg vidste at den dag ville komme, at de ville give op på min krop og sætte mig på gigtpiller... det er fandme hårdt at acceptere!

jeg tror jeg har tudet i mindst en time efter jeg fik det at vide.

Jeg har en kiropraktor aftale senere i dag, men jeg magter det bare ikke..og min mor forstår som altid ingenting fordi hun er så stresset selv...

jeg vil ikke have noget imod at ligge mig i min kiste lige nu : ( ØV ALTSÅ !!!!!

Lørdag, 14. november 2009 kl. 18:24 / asperger, aspergers, aspergers syndrom, marfan, marfan syndrom, mig

Marfan syndrome + Aspergers syndrome = dårlig blanding

1 kommentar | Rapportér/anmeld | Send til en ven

Jeg er som alle andre med marfan syndrome født med det.

Marfan Syndrome er en bindevævssygdom der giver løse led, migræne, fugle/tragtbryst, hjertekar problemer, lange lemmer, dårligt syn/ løse linser, rygskoliose, misdannelse af knogler, hypermobilitet, hammertæer osv. You get the point.

Jeg har marfan syndrome i mine blodårer også, dvs. at jeg ikke må nogen form for kontaktsport.Jeg lider heldigvis ikke så meget af migræne, har det kun nogle gange i året.De løse led har jeg i hænderne og mine ankler især, dvs at jeg skal gå i sports sko som New Balance og have special indlæg i skoene der kan løfe mine fødder lidt op da jeg er svært platfodet og har nogle knogle misdannelser i fødderne og begyndende hammertæer.

Jeg har også fuglebryst i højre side af ribbenene. Den er tydelig, men dog ikke noget der generer det vilde endnu andet end at der er nogle diverse former for bh'er jeg ikke kan gå med.

Jeg har en svær rygskoliose der har givet mig nogle kroniske smerter som jeg ikke har fået lov at tage smertestillende for endnu.det er bl.a. galt med min lend og skuldre.

Jeg er 1,90 høj pga min marfan syndrome.Det er en rimelig irriterende højde at have som pige.Især når man også har aspergers syndrome.

jeg ser formlen med de to ting som:

Marfan syndrom:  Den gør mig meget anerledes fysisk.Aspergers syndrom: Den gør at jeg psykisk ikke kan klare at være anderledes.

ergo er de to sygdomme tilsammen en pain in the ass der rimelig hurtigt kan gøre en del af livet surt.

Aspergers er en psykisk sygdom der er medfødt.

Den gør at du har det svært socialt, bl.a. med at opfange andres signaler,  formindsket situationsfornemmelse, formindsket medfølelse for andre, det kan være svært at lære og forstå ting, og man mangler måske en "si" der kan sorterer i hvad du må sige og gøre og ikke må sige og gøre. Det kan også være svært at forstå og bruge sarkasme.

Jeg lider bl.a. af social angst på den måde at jeg ikke kan gå igennem en gågade, et indkøbscenter osv. generelt bare ikke hvor der kan findes mange mennesker.

Hvis nogen griner i nærheden af mig, får jeg straks katastrofe tanker om, at det er mig de griner af.

Ligesom hvis selv en af mine beste venner siger noget sarkastisk om mig, så får jeg hurtigt katastrofe tanker om personen mente det selvom personen nok griner og smiler til mig.

Jeg har det desværre med at slå hånden af dem jeg kan li, hvorfor er jeg ikke helt sikker på, men det er med til at jeg ikke kan have en kæreste som det er nu.

Men men, ingen med aspergers er ens, og jeg er en mild aspergers, bedre kendt som en "asperger light".  ;)

Det var et lille indblik sorteret i fine kasser om mig.Kunne det mon give en lidt bedre forståelse af mig som person? nej.. nok ikke :)

1
23456Næste »



Mine favoritter